熊貓寶寶、牽線木偶人、媽媽肩上的孩子……這些充滿詩意的詞語，對應著的卻是戈謝病、多發性硬化癥、龐貝病等罕見病。目前，全球約有6000~8000種已知罕見病，約有2.5億~4.5億人受其影響，預計中國的罕見病患者超過2000萬，但僅有約5%的罕見病存在治療方法，且大多都需要長期治療。而由于對罕見病的了解、研究不足，擺在罕見病患者面前的“兩座大山”，是診斷難和用藥貴。

    由于我國罕見病患者來自全國各地，而優質醫療資源集中在一線城市，有能力診斷罕見病的臨床醫生屈指可數，中西部患者在本地更是很難確診。此外，“用藥貴”則是已經確診的罕見病患者所面臨的最大難關。由于藥品研發需要經歷漫長的過程，且耗費成本極高，罕見病患者數量少，分攤研發成本后，就會造成藥品價格昂貴。

    為此，京東健康攜手北京病痛挑戰公益基金會成立了罕見病關愛基金，并動員京東全平臺的商家為罕見病患者提供“真金白銀”的慈善援助。

（京東健康攜手北京病痛挑戰公益基金會成立“罕見病關愛基金”）

    《第一批罕見病目錄》內相關疾病的患者在國家衛健委認定的醫院開具診斷證明后，即可在京東APP、京東健康APP等渠道提交援助申請，由病痛挑戰基金會審核通過后，其按照科學治療方案進行本病種治療產生的醫藥費用可提交申請援助，審核通過后，患者可獲得每年最多5萬元的公益援助。

（京東大藥房罕見病關愛中心頁面圖片）

    同時，隨著社會的發展和進步，中國罕見病群體的需求從最基本的治療需求、生理需求，日益向精神和社會層面的需求轉化，如受教育、就業、社交等需求。京東大藥房罕見病關愛中心可以為罕見病患者提供交流平臺：患者不僅可以通過平臺獲得來自專業醫師的權威指導、以及疾病科普知識和用藥指導相關信息，還可分享自己的康復故事、就醫心得，以更加積極的心態來對抗疾病、面對生活。

    據悉，未成年及罕見病兒童、首次申請患者，以及低保、低收入罕見病家庭等，將獲得優先援助。病痛挑戰基金會和京東健康將根據罕見病患者不同場景的求助，提供相應解決方案，最大限度援助罕見病群體。

（編輯 李波）